· 

Blog 10: Gaatje in zijn buik

Een paar maanden geleden besluiten we samen met de kinderarts dat Kian een sonde moet krijgen in zijn buikje. Het kan zo niet meer langer. Kian voelt zich bijna elke dag rot, misselijk, drinkt maar spuugt veel, obstipatie en het gaat gewoon niet. De ene dag gaat het goed terwijl het weken daarna slecht gaat. Kian gaat achteruit op school en in ontwikkeling, hij wordt zwakker, heeft geen aandacht meer om goed te leren. Hij is alleen maar met zijn lijfje bezig.

20 mei 2021 hebben we een afspraak met de chirurg van het WKZ. De sonde gaat komen maar het is alleen de vraag wanneer. Ze leggen ons alles uit in het ziekenhuis. Het is een lange ochtend met daarna ook een gesprek met de anesthesist.

 

Dit gaat ons hopelijk rust brengen maar vooral Kian. We zijn letterlijk de hele dag bezig om te zorgen dat Kian goed eet en drinkt. Na het drinken moeten we minstens 30 min wachten totdat hij kan eten en andersom ook. Spugen gaat de ene dag met golven en de andere dag weer beter. We hebben betreft zijn eten een hele schema wat hij wel en niet mag eten en moet elke dag iets anders eten. Eet hij vandaag broccoli, kip en pasta dan mag dit morgen niet. De Kian administratie is heftiger geworden. Elke dag noteren wij in een logboek hoe zijn dag is zodat de zorg beter kan gaan. Het gaat er niet alleen om wat hij eet maar ook de tijden dat hij drinkt, eet, hoe zijn ontlasting is, spuugt hij, hoe is zijn humeur, therapie, interatie met Kian en ga zo maar door.

 

De arts geeft aan dat als we een gastro- stoma laten plaatsen (PRG sonde) het hem kan helpen. We kunnen zijn medicatie erdoor geven zodat deze een stukje effectiever kunnen worden, extra vocht geven als Kian zelf niet goed kan drinken omdat hij veel spuugt en in de gevallen dat Kian ziek wordt hem ook eten geven zodat wij een ziekenhuis opname kunnen vermijden of de kans in ieder geval kunnen verkleinen. Het is kiezen tussen 2 kwaden voor ons gevoel maar we besluiten dat dit het beste is voor Kian. Het is natuurlijk niet permanent en kan er altijd uitgehaald worden en dan groeit het gaatje gewoon dicht. Maar voor nu heeft Kian dit nodig. Het voelt heel naar om dit te moeten beslissen voor hem maar het moet. Eigenlijk is elke beslissing naar want Kian ondergaat alles en wij beslissen alles voor hem. Hij heeft daar “niets” over te zeggen terwijl het wel over zijn lijfje gaat. Wij proberen het beste voor hem te doen.

 

Gastro-stoma bestaat uit twee woorden:
Gastrokomt van een Latijns woord en betekent maag.
Stomais een Grieks woord en betekent mond. Een mond op je maag dus.
Je krijgt dus eigenlijk een extra “mond” op je buik, waar je voeding in kan lopen, direct in je maag. Je kan wel gewoon (blijven) eten, als je dat wilt.

 

Wij geven aan dat we het liefst de operatie in de zomer vakantie zouden willen doen zodat Kian echt helemaal rust kan krijgen. We gaan eind juli een weekje naar Villa Pardoes dus het liefst begin augustus. Ik kan in juli bellen om te vragen wanneer ze Kian ingepland hebben, 4 augustus is de datum. Spannend!


Dit is nu 1 week geleden.

 

4 augustus:

We arriveren al om 7u in het ziekenhuis. Om 8u mag Kian zich melden bij de OK. Omdat Kian nuchter moet zijn mogen we al zo vroeg. Kian heeft namelijk last van hypo’s en kan snel dippen in zijn bloedsuiker. We melden ons op afdeling Papegaai in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Kian mag zich rustig uitkleden en krijgt een operatie outfit aan. Het is vroeg dus Kian is nog moe maar is ontzettend rustig. Frank en ik nemen knuffelen veel met Kian en nemen rustig afscheid van zijn mooie buikje. Samen veel knuffelen en echt samen zijn. We zijn beide ontzettend zenuwachtig en ook echt emotioneel. Er mag maar 1 ouder mee naar binnen en Frank laat mij gaan want hij ziet aan me dat het me heel veel doet. Hem ook natuurlijk maar je moet kiezen.

 


Ik kleed me om in zo’n OK outfit en we gaan naar binnen. Kian valt gewoon al in slaap en iedereen is heel verbaasd. De chirurg vraagt aan mij ter controle wat we gaan doen bij Kian en vraagt zijn geboortedatum en naam. Alles is zo officieel en dat is logisch. Als we de OK binnen komen zijn daar ineens heel veel mensen. Ik denk dat er wel 10/15 man om Kian heen staan. Kian wordt ondertussen wakker want ik til hem op de operatie bed en Kian kijkt zijn ogen uit. Wat gebeurd hier... Kian knuffelt me en wilt me niet loslaten. Maar ik leg hem op bed en hij krijgt een warme deken. Loslaten gebeurt nog niet en dat snap ik. Ik praat tegen Kian en leg hem uit dat hij zo lekker gaat slapen. Snapt hij me? Geen idee maar de anesthesist zegt dat ik maar lekker tegen hem moet blijven praten. Ik aai over zijn hoofdje en we kijken elkaar aan. Zijn mooie blauwe ogen stellen me gerust en ik zeg dat hij een lekker dutje mag doen. Vervolgens krijgt hij een kapje op en dat vind Kian niet leuk. Dat snap ik want het is een vieze geur. Eerst trekt Kian het een beetje eraf maar ik blijf praten en houd me groot. Probeer niet te huilen maar dit doet zo’n pijn. Uiteindelijk valt hij heel erg rustig in slaap en ik geef hem een dikke kus en daarna nog 1 en dan moet ik echt loslaten... De tranen rollen over mijn wangen. Mijn lieve zoon ligt daar. Het doet pijn maar het is niet anders. Als hij straks wakker wordt dan heeft hij ineens een gat in zijn buik.

 

De operatie duurt 1,5u. We krijgen een pieper en zodra deze afgaat wordt Kian naar de uitslaapkamer gebracht. Frank en ik halen ondertussen een ontbijtje en eten deze op in het Ronald Mc Donald huis naast de afdeling. Wat een mooie plek en even het gevoel dat we niet in een ziekenhuis zijn. We kijken het olympische spelen. Even verstand op nul maar die 1,5u duurt echt heel lang.


En dan als ik me toch even afvraag wanneer ze klaar zijn gaat de pieper ineens af! Als een gek ruimen we alles op en ik ren nog net niet naar de OK. We moeten wachten tot een verpleegkundige komt om ons erbij te halen. Het duurt zo lang en die pieper blijft maar af gaan. Frank is net op dat moment even iets weggooien als ze ons komen halen. Ik zie hem net aan komen lopen en roep dat ik naar binnen ga. Mijn lichaam is te ongeduldig en wilt bij hem zijn. Hoe zou ik hem treffen? Zou hij pijn hebben? Hoelang zal hij nog slapen want Kian kan best lang slapen vooral na een narcose… Als ik binnen kom zie ik hem liggen en de tranen rollen weer over m’n wangen. Hij ademt heel zwaar en ik vind het best eng. De verpleegkundige zegt dat dit normaal is want hij heeft een buis in zijn keel gehad tijdens de operatie. Ik weet zelf hoe dit voelt dus snap het. Na 5 min gaat het weg en ademt hij normaal. Daar ligt mijn mooie zoon. Helemaal perfect maar met een gaatje in zijn buik. Ik spiek even onder de deken en huil heel hard. Daar is de harde waarheid. Kian heeft een slang in zijn mooie buik. Ik maak wat films en stuur deze naar Frank en daarna naar familie en vrienden. Kian wordt beetje bij beetje wakker. Dan ineens krijg ik een mega mooie lach van hem. Ik heb deze lach al heel lang niet gezien bij Kian omdat hij zich al maanden zo rot voelde. Wat een cadeau. Hij kijkt me weer aan alsof hij zegt: “Kijk mama, alles komt goed, ik ben er gewoon. Maak je maar geen zorgen”. Mijn mooie, lieve, stoere zoon. Hij doet het zo goed. Hij knuffelt me en ik knuffel hem terug. Dan valt hij weer in slaap maar hij stelt me even gerust zo. Dan komt de chirurg en vertelt dat alles heel goed gegaan is en dat de operatie geslaagd is. Geen complicaties en gewoon helemaal goed gegaan. Ik stel hem tussen alle tranen nog wat vragen en dan gaat hij weer. Ik app Frank dat hij zo anders mag komen dan wisselen we even maar de verpleegkundige komt al en zegt dat Kian naar de kamer mag omdat hij al even wakker geworden was en eigenlijk alles er goed uitziet. Kian krijgt een knuffel van de verpleegkundige omdat hij zo’n kanjer is en we gaan terug naar de afdeling.

Kian wordt heel rustig wakker in de kamer. We knuffelen samen met hem, even met z’n 3-en zijn. Dankbaar zijn dat alles goed gegaan is met Kian. We video bellen met m’n ouders want die zijn ook erg benieuwd maar ze laten ons daarna met rust. Kian slaapt lekker en rustig aan doen. Hij mag die dag nog niet eten dus ligt de hele dag aan het infuus. Het is bikkelen die 1e dag en vooral dat Kian niet mag eten. Dat vind Kian niet leuk! Het is een hele lange dag. De artsen en verpleegkundige houden hem goed in de gaten, dat is erg fijn. De dag daarna mag hij voor 50% eten en vrijdag mag hij weer 100% eten en we mogen dan naar huis! In die 3 dagen laten de verpleegkundige en stoma zorg ons alles zien betreft de sonde en verzorgen van de wond. Kian doet het super goed en laat de sonde echt toe. Hij heeft zich eraan over en mogen vrijdag middag lekker naar huis!


Nu is het alweer 1 week later dat Kian de ingreep gehad heeft en voelt het nu alsof het altijd zo geweest is. Het went gauw en dat hoorde ik al van andere ervaringsdeskundigen ouders om me heen. We verschonen de wond 2x p dag, alle medicatie gaat door de sonde. De eerste paar dagen was Kian nog erg moe, maar dat is logsich. Sinds gisteren gaat het beter met zijn energie. De sonde zorgt ervoor dat hij ook wat meer vocht binnen krijgt en we merken dat dit hem goed doet. Hij hoeft zelf niet meer hard te werken om dat te doen. Hij drinkt en eet zelf en dat zal niet veranderen. Wel is het fijn dat alle medicatie door de sonde gaat want dit was altijd best een strijd. Ook kwijlde & spuugde hij veel van zijn medicatie eruit en was maar de vraag wat erin bleef en hoe effectief het was. Nu weten we in ieder geval zeker dat wat erin gaat z’n werk doet en dat geeft rust. Wilt Kian zijn laatste flesje niet voor het slapen gaan want hij is te moe? Prima dan hoeft dat niet. Hiervoor moesten we hem voor ons gevoel best dwingen en een uitdroging loerde altijd om de hoek.

 

Onze conclusie na 1 week is dat het Kian helpt. Is het leuk en gun je dit je kind? Nee, maar het moet. Voor Kian is het van levensbelang en als hij zich daardoor beter voelt en goed groeit. Wat dit op lange termijn gaat doen weten we nog niet maar we merken nu al zoveel rust. We beginnen al te plannen voor vakanties volgend jaar. Iets wat we de afgelopen paar jaar niet meer durfde zo ver weg want stel Kian droogt uit en komt in het ziekenhuis in het buitenland? Dagjes weg gaan makkelijker. Heeft Kian geen zin in medicijnen? Dat hoeft niet meer via de mond, Kian mag alleen maar lekkere dingen eten en alle vieze dingen gaan via het gaatje in zijn buik. Kian mag lekker kind zijn en spelen en genieten van zijn leven.

 

Verder veranderd er niet veel betreft Kian. Kian is Kian maar dan met een gaatje in zijn buik.