Zomer vakantie

De zomer vakantie is voorbij. Kian heeft alweer zijn 2e schoolweek bijna gehad.  We hebben een ontzettend leuke vakantie gehad.

We hebben een huisje gevonden in de Achterhoek die rolstoel toegankelijk is  op een vakantiepark. We waren erg benieuwd hoe we dat zouden vinden. Normaal zijn we sneller geneigd om op vakantie te gaan naar een aangepaste park dus dit was echt anders. Eigenlijk vanwege het feit dat je zorg kan inkopen en niet je hele inboedel hoeft mee te nemen. Ik ga jullie meenemen wat we allemaal meenemen als we op vakantie gaan.

1.  CloudCuddle

Deze is heel belangrijk. We gaan nooit ergens een nacht weg zonder de CloudCuddle. We hebben onze CloudCuddle nu al een paar jaar en zijn er nog steeds erg blij mee. Ons probleem was dat Kian niet meer paste in een campingbedje toen hij ongeveer 3 jaar was. Wat normaal is want rond die leeftijd slaapt een kindje meestal al bijna in een grote kinderbed. Ook was het voor ons een ramp voor onze rug omdat we Kian erin & eruit moesten tillen. Kian begon heel sterk te worden en ging bonken dus een campingbedje was absoluut niet meer veilig. Wat doen we dan? In Nederland kan je heel vaak via je zorgverzekering een aangepast bed huren, dit kan je 1x p jaar doen maar ze hebben nooit een bed die veilig is voor Kian. Eigenlijk belachelijk want ouders van kinderen zonder beperking gaan toch soms ook meer dan 1x per jaar op vakantie? Toen kwamen we op de Support Beurs de CloudCuddle tegen. Ze waren nog volop in ontwikkeling en ik heb toen Lotte gesproken. Wat een geweldig idee was het. Een stevige tent die om elke 1 persoonsmatras past. Past in een weekendtas en is binnen een paar minuten opgezet. Dit was super! CloudCuddle was toen nog in de testfase dus ik heb laten weten dat we zeer geïnteresseerd waren. Een paar maanden later werd ik gebeld of ik wilde meedoen met de testfase. Kian heeft 1 nacht in een CloudCuddle geslapen thuis en wat was dat geweldig! Het is super veilig, Kian heeft er alle vrijheid in. Kan overal heen rollen/ kruipen, super stevig en Kian sliep heerlijk! Zodra ze op de markt kwamen hebben we er eentje gekocht en we genieten er al jaren van! Dus deze gaat zeker mee op vakantie. Hieronder zie je een filmpje waarin meer uitgelegd wordt over de CloudCuddle. Ze vroegen ons vorig jaar of we wilde meehelpen met het promotie filmpje.

2.             Inklapbare massage tafel 

Kian moet op hoogte verschoond & aangekleed worden. Dit omdat het voor onze rug niet fijn is anders. Een baby verschoon je vaak ook op een commode. Deze houding is het beste voor je rug. Meestal als we ergens zijn gebruiken we een tafel maar dat is natuurlijk niet zo hygiënisch plus Kian wordt groot dus dat past niet meer zo goed! Dus hebben we via marktplaats een tweedehands inklapbare massage tafel gekocht. Ideaal om mee te nemen en zo kunnen we Kian op de goede hoogte aankleden/ verschonen. Dit was ontzettend fijn. Heeft ons zoveel rugklachten gescheeld. Meestal verschonen we Kian thuis in zijn hoog- laag bed maar die kan natuurlijk niet mee. Kian maakt zelf prima transfers dus samen op de tafel klimmen is goed te doen. En mocht je kind een tillift nodig hebben die je kan meenemen dan kan die er prima onder gezet worden om zo toch de transfer te maken.

3.     Eetstoel

Kian eet thuis in zijn aangepaste eetstoel. Deze heeft wielen en kan in hoogte versteld worden. Ideaal om hem thuis overal heen te rijden zodat we hem niet hoeven te tillen. Kian heeft een goede houding in zijn stoel waardoor hij goed kan eten. Hij zit mooi rechtop, als hij moe is doen we een vestje om zodat hij recht zit. Dit hoeven we niet heel erg vaak te doen meer want Kian wordt super sterk maar in sommige tijden wel handig. Ook kan de stoel kantelen zodat we makkelijker zijn tanden kunnen poetsen bijv.

4. Douchestoel/ po
Kian moet elke dag een darmspoeling krijgen. Dit gebeurd liggen (vandaar dat de inklapbare massage tafel dus ook nodig is) en dan tillen we hem op de douchestoel waar een po onder zit. Kian heeft chronische darmproblemen en daarom moet we hem dagelijks spoelen. Dit kan hij zelf niet goed waardoor hij snel verstopt raakt en dus buikpijn krijgt. Sinds dat we dit doen heeft hij minder last van buikpijn. Als we een nachtje weg moeten dan nemen we het vaak niet mee en hebben we een toiletverkleiner mee maar voor een weekje is het fijner om de douchestoel mee te nemen. Deze is ook weer op hoogte waardoor het voor onze ruggen fijner is om hem daarop op gelijk te douchen na de darmspoeling.

5. Rollator

Heel belangrijk ook want Kian is tegenwoordig helemaal dol op lopen! Hij moet dagelijks

lopen en het liefst na elk eet moment en voor het slapen gaan ook nog. Dit maakt hem moe

maar het helpt hem om zijn darmen rustig te maken en het allerbelangrijkste is dat hij er veel

spierkracht van krijgt. We zijn echt bezig om hem zoveel mogelijk te laten lopen. Niet meer

tillen maar Kian moet overal heen lopen dus is zijn rollator zeker een must om mee te nemen.

Gelukkig kan deze ingeklapt worden dus dat scheelt een klein beetje ruimte in de auto.

6.     Squese Drukvest

Kian heeft last van prikkels. Hij is of vaak overprikkeld of onderprikkeld. Om hem te helpen

ontprikkelen einde van de dag van de indrukken die hij heeft gehad gebruiken we een

drukvest van Squese. Er wordt lucht in de vest gepompt, dit geeft een veilig en beschermd

gevoel. Alsof je heel stevig vastgehouden wordt. Zoals een baby die je inbakerd. Kian is

natuurlijk geen baby meer en inbakeren lukt niet meer dus gebruiken we sinds een paar

maanden dit drukvest. Wat een wereld van verschil. We doen het voor het slapen en we

merken dat hij hierdoor veel beter slaapt. Hij wordt rustig en kalm voordat hij naar bed gaat

en kan daardoor rustig in slaapvallen. Je kan je wel voorstellen dat door de prikkels Kian

slecht kan slapen en dat is voor ons ook niet echt fijn. We slapen al ruim 7 jaar slecht. Wat

een baby heeft in het begin maken wij al 7 jaar mee. Dit vest helpt hem rustig worden en

daardoor slapen wij ook wat beter! Het is helaas niet zo dat hij elke nacht perfect slaapt maar

het is in ieder geval beter dan het een half jaar geleden was. 

www.squeasewear.com/nl/

7.     Verzwaringsdeken

Naast het drukvest hebben we ook een verzwaringsdeken. Als het drukvest 20/30 min is

aangehad werkt het gevoel nog uren door maar de verzwaringsdeken werkt de hele nacht

door. Tenzij hij gaat bewegen in bed ;) Het idee is dat de zwaarte je ook ontprikkeld en tot

rust laat komen. Deze gebruiken we al een paar jaar maar de combinatie met de drukvest

werkt het beste. Kian heeft veel baat bij diepe druk.

8.     Rolstoel & mudcruiser
Deze is natuurlijk heel belangrijk. Hier zit hij elke dag in. Als we een stukje lopen dan zit Kian in de rolstoel. De rolstoel heeft hoepelwielen waardoor Kian zelf kan rollen en dit doet hij heel goed. Hij kan er ook in eten dus als we een keer uit eten gaan dan eet hij daarin. De rolstoel kan ook kantelen dus valt hij in slaap dan kan dat prima in de rolstoel. We vervoeren hem ook daarin in onze rolstoel auto. De rolsstoel wordt vastgemaakt met riemen in de auto zodat hij niet getild hoeft te worden in een autostoel. Dit lukt niet meer zo goed fysiek voor ons omdat Kian al een grote jongen is. Ook is de rolstoel goed voor zijn houding. Ook past de rolstoel niet meer in een gewone auto.

De mudcruiser is een soort groot wiel die we aan de voorkant van de rolstoel kunnen zetten. Dit is ideaal want in het bos. Zo kunnen we met Kian toch goede boswandelingen maken. Ook kan Kian zelf aardig goed rollen in zijn rolstoel en met deze mudcruiser kan hij makkelijker zelf in het gras rollen en dus daar ook op ontdekkingstocht gaan!

9.     MiKi4all & extra doekjes
Natuurlijk heel veel kleren, doekjes, slabbers, kwijlsjaals etc. Kian spuugt en kwijlt. Soms meer en soms minder. Nu zitten we helaas in een periode waarin het heel veel is. Daarom moeten we altijd veel spullen meenemen voor Kian om te zorgen dat zijn kleding niet te nat wordt. De kwijlsjaals die maak ik zelf samen met een vriendin. We hebben daarin een webshop en maken de sjaals met de hand. De achterkant heeft fleece of badstof en zorgt ervoor dat de kwijl/ spuug minder snel door de kleding gaat. We zijn dit nu 5 jaar geleden gestart omdat we merkte dat er weinig was voor onze kinderen. Nu 5 jaar later maken we veel mooie sjaals voor klanten door heel Nederland en België. Er is via ons social media kanalen een leuke actie gestart. We loten elke 2 weken voor de komende 10 weken leuke prijzen!
Doe jij al mee?
https://www.facebook.com/Miki4all

Andere vormen van doeken moeten dus ook mee natuurlijk naast de kleding. Gelukkig is er een wasmachine in het huisje dus kunnen we elke dag wassen zoals dat thuis gewend zijn. Maar je kan je voorstellen dat als Kian veel spuugt er ook veel vies wordt. Elk klein kind wordt snel vies en dan heb je vaak einde van de dag een berg vieze kleren. Zo ook bij Kian, dus veel vieze kleren!

www.miki4all.nl

10.   De Auto/ Rolstoel bus
Deze hebben wij nu 2 jaar en zijn we ontzettend blij mee. De auto is lekker ruim en dat moet ook wel want als je ziet wat voor hulpmiddelen we nodig hebben voor een paar dagen. Het is alsnog vaak passen en meten maar zo dankbaar het erin past. En dan moeten onze spullen mee en alle flessen/ medicatie/luiers etc van Kian. Daarom is de rolstoel auto hard nodig!

11.   Eten & medicatie
Kian eet geprakt en heeft allerlei medicijnen. Het is dus erg belangrijk alles daarvoor me te nemen en ook genoeg medicatie en verpleegkundige dingen. Maar denk ook aan luiers want die gebruikt hij en deze maat luiers zijn niet in de reguliere winkel te koop dus moeten we altijd extra meenemen.

12.   Hittegolf
We gingen precies in de week dat er een extreme hittegolf was in Nederland. Het was ontzettend warm. Gelukkig had het huisje airco maar we hebben ook een badje meegenomen met een tentje voor schaduw. Dit was onze redding en daar hebben we zelf ook heerlijk van genoten! Ook hadden we de tuinslang mee en een leuke bal die daarop aangesloten kon worden zodat we lekker konden spetteren in de tuin. Dat was heel fijn.

Dit zijn meestal de belangrijkste dingen die we moeten meenemen buiten de normale spullen zoals je kleding, handdoeken eten etc.

Kian is ook een weekje weggeweest met 1 van onze pgb-ers en een ander vriendje van hem die een beperking heeft. Beide kinderen een eigen begeleider mee en we hadden een huisje gevonden die aangepast was. Dit was een super leuke week voor Kian maar ook voor ons! Wij hebben echt 1 volle week geen zorgen gehad en dat was erg fijn. Voor ons is dat ook vakantie omdat de zorgen voor Kian nooit ophouden dus ook tijdens een vakantie niet. Daarom voor ons een reden om naar een aangepaste camping te gaan waar je zorg kan inkopen maar dat ging dit jaar niet lukken. Zo kunnen we veel uit handen geven en ook avondjes genieten met z’n tweeën zonder Kian. Dat kon in die week dat we samen waren en we hebben zeker genoten. Elke dag wel een leuk uitstapje gedaan. Natuurlijk Kian ontzettend gemist maar hij was in goede handen en dan kun je zelf ook extra genieten. Ook dat is een tip, ik snap dat het vaak niet mogelijk kan zijn maar als je een avondje even zonder je kind(eren) kan zijn is dat al fijn maar even een keer uitslapen en alleen aan jezelf denken is soms harder nodig.

Bedankt voor het lezen van deze blog. Ik hoop dat er nuttige tips gedeeld zijn maar voor nu is de vakantie voorbij en gaat Kian lekker weer naar school! En dat is ook heerlijk, het “normale” leven is weer begonnen.