· 

PGB Kian

Vandaag wilde ik iets vertellen over PGB. Veel mensen weten niet wat het precies is. Kian zit in de Wet Langdurig Zorg. Dat is met andere woorden eigenlijk dat hij voor de rest van zijn leven zorg nodig heeft omdat hij zo heftig gehandicapt is. Je kan via verschillende manieren een PGB krijgen om zorg in te kopen. Via de zorgverzekeringswet, gemeente of via de WLZ (Wet Langdurig Zorg).

Kian is onderverdeeld in een zorgzwaarte pakket. Dat zegt iets over de mate van zijn beperking. Je wordt getoetst door het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg) of je ervoor in aanmerking komt. Dit is bij Kian gebeurd toen hij 3,5 jaar was. Vrij jong was hij maar we konden toen al bewijzen dat hij voor de rest van zijn leven zorg nodig heeft. Heftig toch als je kind van 3,5 jaar dat nodig heeft. Voor ons was het nodig om zo rust te krijgen en hulp te krijgen buiten familie om. Wij konden het niet meer aan omdat Kian’s zorgvraag zo groot was. De zorg die Kian heeft valt buiten gebruikelijke zorg. Hij was op dat moment anders dan een kind van 3,5 jaar. Naar school gaan zat er niet in, zelfstandig dagelijkse dingen doen wat een kind van zijn leeftijd wel kan dat kan Kian niet en nog steeds niet en zal dit ook nooit kunnen. Hij kan in principe niets zelfstandig. Bij alles heeft hij hulp nodig. Hij maakt zeker stapjes in zijn ontwikkeling maar zal altijd hulp bij alles nodig hebben. Hij zal nooit een zelfstandige leven hebben zoals de meeste mensen. Vandaar de WLZ. We kunnen uit het budget PGB inkopen. PGB staat voor Persoonsgebonden Budget. Dit ondersteunt ons en ontzorgt ons ook. Door de beperkingen van Kian is het voor mij haast onmogelijk om een baan te vinden waarbij ik naar een kantoor ga. Ik ben daarom voor mezelf begonnen met werken als ondernemer. Dit gaat niet zo snel als ik gehoopt had natuurlijk maar dit komt door alle zorg betreft Kian. De vele ziekenhuis/revalidatie/ aanpassingen bezoeken waar ik met hem heen ga, alle zorg-regelzaken. Eigenlijk alles betreft Kian’s zorg daar houd ik me mee bezig. Natuurlijk zijn Frank en ik een team en doen we alles samen maar hij kan natuurlijk niet zoveel vrij nemen om alles te regelen dus doe ik dat.



Kian wordt groter en daarbij een stuk sterker. Het wordt onmogelijk voor ons om alle zorg voor Kian zelf te doen. Hij is fysiek te sterk gewoon en de zorg is te zwaar. Daarom is voor ons het hebben van een PGB budget zo fijn. Hiermee kopen we zorg in voor Kian. We hebben nu na 3,5 jaar eindelijk een aantal fijne zorgverleners waar we echt op kunnen vertrouwen. Er zijn er vele geweest en weer weggegaan omdat het moeilijk is iemand te vinden die echt bij je gezin past. Diegene komt in je huis, in jou prive leven. Krijgt natuurlijk alles mee en wordt meer dan alleen een zorgverlener, eigenlijk ergens ook onderdeel van je gezin en zelfs vriendenkring. Je maakt samen mooie dingen mee maar ook maak je dingen mee die minder leuk zijn. Soms is de klik zo goed dat we al jaren bij dezelfde zorgverleners zorg inkopen maar soms nemen we al snel afscheid omdat de klik er niet is, ze doen hun werk gewoon niet zoals we verwacht hadden of ze hebben helaas geen tijd meer voor onze lieve Kian.  Elke keer ben je bezig iemand in te werken en de zorg van Kian veranderd zo snel dat als iemand een paar weken niet komt er al zoveel nieuw gebeurd is dat je weer alles moet uitleggen. De contracten opstellen met de zorgkantoor en SVB want deze moeten eerst alles goedkeuren. Dit neemt heel veel tijd in beslag. Elke maand ben ik bezig met alle facturen regelen en iedereen in plannen. Er zijn er een aantal die een vaste dag hebben wat fijn is maar sommige niet. We zijn nu steeds meer bezig om vaste dagen in te plannen. Voor ons fijn zodat we weten wat er gaat gebeuren maar ook voor de zorgverleners natuurlijk. Maar belangrijkste voor Kian omdat hij het nodig heeft dat er vaste gezichten komen bij hem. Dat ze weten wat hij precies nodig heeft. En dat wij het gevoel hebben dat we met een gerust hart weg kunnen om te werken of gewoon een dagje samen ontspannen. Het kost ontzettend veel tijd en soms raak ik zelf behoorlijk gefrustreerd. Als vader en moeder weten we natuurlijk wat het beste is voor Kian. We hopen dan dat deze zorgverleners dat dan ook weten. En met heel veel geluk kunnen we nu na jaren dezelfde gezichten te hebben zeggen dat er een aantal zijn die echt weten wat Kian nodig heeft. Kian kan dit zelf niet duidelijk maken, praten kan hij niet dus we vertrouwen erop dat de mensen om Kian heen het zo goed mogelijk doen en hem de beste dag van zijn leven geven.

 

Het ontzorgen is fijn en geeft rust. Al is het toch gek want er leven continu mensen in je huis. Het liefst zou ik niemand anders in ons huis willen behalve ons. Maar dit gaat niet. Vorige week had ik maar voor 2 dagen zorg omdat er 1 op vakantie was en helaas niemand haar kon vervangen. Heel dubbel want ik geniet oprecht van Kian. Ik mis hem ook ontzettend als ik zie dat hij leuke dingen doet met de zorgverleners. Dan voel ik me soms wel verdrietig omdat ik heel graag bij hem wil zijn. Maar vandaag voel ik in alles aan mijn lijf dat ik hard gewerkt hebt de afgelopen dagen. Mijn lijf doet pijn, ik ben moe. Gisterenavond had Kian een spuugbui. Dit heeft hij soms doordat hij toch iets eet wat niet goed valt. Gisteren was dit banaan. We geven hem daarom weinig fruit en meer groente maar gisteren toch gedaan want soms gaat het toch goed. Het is een gok die we nemen, omdat hij het zelf niet duidelijk kan maken moeten we zulke beslissingen voor hem maken. Hij kan niet zeggen dat zijn buik pijn doet ervan maar ik zie hem gewoon genieten ervan.  Helaas was dat niet zo’n succes. De hele middag en avond heeft Kian gespuugd en daar last van gehad. Frank en ik waren te moe om in de nacht te gaan kijken hoe het ging.  Dan duimen we in de ochtend maar dat zijn bed schoon is en dat niet alles onder gespuugd was. Gelukkig was dit niet het geval maar zulke dagen zijn dan heel pittig.

 

Ik hoop dat wie dit leest zo een beetje snapt hoe het principe PGB werkt. Ook dat het dus 2 kanten heeft. Het ontzorgen is fijn maar alle administratie, inwerken en toch geen enkel privacy hebben is wel een ding waar je je overheen moet zetten. Het huis is soms behoorlijk vol. Maar dankbaar dat dit er is en hoop dat we hier nog lang gebruik van mogen maken. Dankbaar dat Nederland zo’n goed zorg systeem heeft en dit helpt ons om een dag door te komen. Zo kan Kian langer thuis blijven wonen en dat is iets wat we het liefst willen. Hoop dat mijn lijf morgen al minder pijn doet van al het zware zorg met Kian en morgen is er gewoon weer een dag! Gelukkig hebben we deze week weer zorg die komt helpen.


Reactie schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Faranak (dinsdag, 16 juni 2020 04:43)

    Mooi geschreven Shirin❤️❤️