· 

Ziek zijn is niet leuk

Twee weken geleden begon alle ellende.

Twee weken geleden begon de ellende. Ik raakte oververmoeid en voelde een griepje aankomen maar ik moest door. Paar dagen later ineens veel hoofdpijn, migraine & zwaar oververmoeid. Mijn lijf zei stop en ik kon het niet meer aan. Toen de Corona crisis aanbrak besloten we even geen zorg in huis te nemen. We vonden het maar eng deze corona griep. Naast ons werk deden we de zorg voor Kian erbij samen als een team. Zo dachten we deze tijd door te komen.

 

Helaas na 1 week zei mijn lijf stop. Wat begon als een migraine veranderde in een heftige griep, ik kreeg koorts en werd heel benauwd. Corona benauwd? Ik had geen idee. Ik had dit nog nooit meegemaakt. Zo ziek ben ik nog nooit geweest. Dit voelde anders. Dinsdag avond kon ik niet meer goed ademen, alles kostte mij moeite. Ik kon alleen maar een stuk naar de wc lopen en daar bleef het bij. Ik had die avond al de huisartsen post gesproken omdat ik ineens flink misselijk werd. Ik viel bijna flauw want had die dag amper wat gegeten en gedronken omdat ik zo misselijk en ziek was. Ik was duizelig en praten kostte heel veel moeite. Mijn zus stelde voor de huisartsen post weer te bellen. Toen ze m’n verhaal hoorde wilde ze me toch even zien. Maar hoe kwam ik daar? Frank kon mij niet brengen en omdat ik hoge koorts had en benauwd was wilde ik mijn ouders niet vragen omdat als ik toch corona zou hebben wilde ik hun niet ziek maken. Mijn zus zou me brengen. Beide een masker op, handschoenen aan reden we naar de huisartsen post. We zeiden niets tegen elkaar om verspreiding te voorkomen. Daar aangekomen was het een vreemde sfeer. Ik moest bellen dat ik er was en moest in de auto wachten. De huisarts belde me later op dat ik naar binnen mocht komen. Helemaal ingepakt met masker, mondkapje, bril en handschoenen ging de huisarts me onderzoeken. Ze hadden 1 kamer voor eventuele corona patiënten. Hij luisterde en hoorde niets geks. Gelukkig geen longontsteking. Ik mocht weer naar huis en moest mijn ademhaling goed in de gaten houden. Pas als ik sneller ging ademen en nog benauwder werd moest ik weer bellen. De volgende dagen werd ik zieker en zieker. Vrijdag belde ik mijn eigen huisarts op. Ik dacht even een check up voor het weekend. Stel dat het wel een longontsteking was geworden dan kon ik wellicht een antibiotica kuur krijgen. Een vriendin bracht mij. Weer wachten in de auto. Toen kwamen 2 huisartsen naar buiten helemaal ingepakt en werd ik geleid naar een ruimte naast de praktijk, speciaal voor “corona” patiënten. Nu was het raak, een longontsteking. Ik had nog steeds koorts, was heel duizelig en erg benauwd nog. Ik kreeg een hoge dosering antibiotica kuur. In de hoop dat het zou aanslaan. Ik vroeg de huisarts of ik getest mocht worden op corona. Dat kon niet, ik was niet ziek genoeg. Hij kon ook niet testen vertelde hij. Zelfs niet met onze situatie thuis kon het niet.

 



Frank deed de afgelopen week alles al, Kian verzorgen, het huishouden, mij verzorgen, werken, voor de hond zorgen. Gelukkig maakte familie eten voor ons zodat Frank dat niet hoefde te doen. Frank was kapot. Kian was onderprikkeld omdat Frank hem niet genoeg aandacht kon geven. Kian kreeg eten en drinken en moest zichzelf vermaken. Frank had weinig energie en hij begon die week ook te hoesten.

Toen ik vrijdag thuis kwam van de huisarts waren we zo verdrietig dat ik niet getest kon worden. Als dit geen corona was dan kon er wel zorg komen voor Kian. Met een longontsteking moet ik uitzieken en de antibiotica kuur moet aanslaan en knap ik vanzelf op. Maar als het corona was dan kan er geen zorg komen. Zondag belde ik het RIVM op, we waren het zat. We konden niet meer zo doorgaan. RIVM vertelde dat wij contact op moesten nemen met de GGD en onze situatie uitleggen en dat als de huisarts en GGD het goedkeurde ze me konden testen. Frank belde de GGD op. Hij was het zat. Ik moest getest worden. Ik was te zwak en kon niet veel op dat moment. De antibiotica kuur sloeg gelukkig wel aan maar ik was nog benauwd. Die middag belde de GGD mij op, ik kon niet getest worden. Ik was niet ziek genoeg. Onze situatie weer uitgelegd, de vrouw heeft 4 keer met de arts overlegd. Ik weet niet hoe duidelijker we konden zijn? Kian heeft het ATR-X syndroom uitgelegd. Kian kan al door een uitdroging in het ziekenhuis komen. Frank kan de zorg niet aan. Als hij ziek wordt wie gaat er dan voor Kian zorgen? Kian kan niet voor zichzelf zorgen. Kan nergens heen. Wij zijn de enigste die voor Kian kunnen zorgen op dit moment en Frank die houdt het niet meer vol. Na flink wat overleg kreeg ik groenlicht om getest te worden.

 

De volgende dag kwamen 2 medewerkers van de GGD ons huis binnen, helemaal ingepakt. Alles moest volgens regels, er werd niet gesproken. Watje in mijn neus en watje in mijn keel en ze gingen weer weg.

 

Ondertussen begon ik op te knappen. Maar ik kon nog steeds Frank niet helpen. Wat was het lang wachten op de uitslag maar 1 dag later werd ik gebeld:

Negatief - geen corona


Ik was erg blij. Eindelijk kon ik Kian na bijna 2 weken weer zien en knuffelen. Ik was nog steeds zwak maar knapte goed op. Elke dag ging het beter. Ook belde we gelijk onze pgb-er op. Die stond namelijk al klaar om te komen zodra ik een uitslag had. Woensdag kwam ze voor Kian. Kian was dolgelukkig en kreeg genoeg aandacht. Mocht weer naar buiten. Wat deed dit hem goed. Frank kon uitrusten en ik kon uitzieken.

 

Wat gaf dit rust. Het is een afweging die je maakt. Eerst denk je het veiligste is niemand in huis te halen. Totdat je als ouder zelf ziek wordt. Het is als ouder nooit fijn om ziek te zijn maar als je kind ook veel zorg nodig heeft dan is ziek zijn eigenlijk geen optie. Waar we bang voor waren was uitgekomen. 1 ouder werd ziek en de ander moest alle ballen omhoog houden. Met goede afspraken komen 2 zorg verleners nu wel voor Kian. Zo kan Kian zijn schooloefeningen doen, blijft hij geprikkeld en houden we de ontwikkeling erin. Ook sliep Kian slecht vanwege de onderprikkeling. Dit is iets wat we weten en daardoor heeft Kian en strak ritme wat hij moet doen op een dag. Hij heeft belangrijke rust momenten nodig maar ook speelmomenten. Frank kon op dit moment weinig doen daarin en dat was gewoon niet anders.

 

We moesten nu weer vechten. Ik ben gewend om te vechten en snap dat er landelijke regels zijn. Zoals de GGD en huisarts als zei, houdt nog even vol. Totdat het niet meer gaat en trek dan aan de bel. Zo is het beleid in ons land op dit moment. Als je het nog even kan volhouden dan moet je dat doen. Maar wij konden het niet meer aan. Vanaf deze week gelden er andere regels betreft de zorg en corona. Dat is fijn. Er komen meer test. Dat is nodig want ook wij zitten in de zorg. Ik merkte dat men ons vergat. Ze snapte niet hoe ons zorg geregeld was. Ik moest alles uitleggen met pgb en Kian’s beperkingen. Voor mij was het simpel, als Kian ziek wordt en we moeten naar het ziekenhuis moet we weten of ik Corona heb. Dit voor de behandeling van Kian en voor de bescherming van het ziekenhuis. In mijn hoofd was ik al 10 stappen verder. Zoals altijd eigenlijk want ik denk altijd 10 stappen verder.

 

Dankbaar dat ik Kian en Frank weer kan knuffelen. Facetimen met je gezin terwijl ze beneden zitten is niet fijn. Maar ook dankbaar dat Frank het zo goed volhield. Bedankt daarvoor.

 

Ik heb weer geleerd dat je altijd voor jezelf moet blijven opkomen. Dit zullen we altijd moeten blijven doen en vooral voor Kian want hij kan het zelf niet. Ik hoop dat iedereen gezond blijft en deze gekke tijd doorkomt. Wij gaan weer voorzichtig door en genieten ondertussen op veilige afstand van iedereen van het zonnetje.

Reactie schrijven

Commentaren: 1
  • #1

    Sonja Wierema-pauw (dinsdag, 07 april 2020 16:33)

    Wat een verhaal schandalig dat in dit geval geen uitzondering gemaakt werd. Wat een zorgen voor dit gezin wat niet had gehoeven . De huisarts had extra zorg moeten regelen heel veel sterkte jullie